Врач о рассеянном склерозе: «Всё в ваших руках. И их нельзя опускать. Как жить с рассеянным склерозом. Управление стрессом

Как жить с рассеянным склерозом. Управление стрессом.

Узнав о своем диагнозе, первым на ум приходит вопрос как жить с рассеянным склерозом. Больные РС должны тщательно следить за качеством жизни. В противном случае, могут провоцироваться рецидивы, и круг восстановительных работ начнется вновь. Капельницы — реабилитация — лекарства. Каждое новое обострение увеличивает в разной степени инвалидизацию.

Жизнь с диагнозом рассеянный склероз

Помните несколько нижеприведенных правил жизни для качественной и нормальной жизнедеятельности с РС. Большая часть из них подходит каждому человеку. Люди с таким серьезным диагнозом должны уделять им особенное внимание каждый день.

Отдыхайте лучше

Отдых — это, пожалуй, ключевой, очень важный фактор при рассеянном склерозе, который никак нельзя упускать из внимания. Попробуйте заранее организовать свой каждый день.Лучшим способом борьбы с усталостью, будет не бороться с ней вовсе. Позвольте себе вздремнуть пару часиков в течение дня , но не более.

Конечно, все цифры приблизительны, никто кроме вас не чувствует ваш организм лучше. Но если заснете на больший срок, это увеличит шанс пойти уже в ночь. Помните, ничего катастрофического в этом не будет.

Для того чтобы быстро уснуть, следуйте нескольким простым правилам. Проветрите комнату,не переедайте, перед сном выпейте стакан простой воды, сходите в туалет, отложите дела на завтра, соблюдайте режим ( лечь спать лучше не позже 23:00, проснуться в 7-8 ), 8-9 часов сна более чем достаточно для полного отдыха вашего организма, лучше всего включить тихую музыку, расслабиться и закрыть глаза.

Чтобы ночью лучше спать, высыпаться, попробуйте медитации, глубокое дыхание, или занимайтесь йогой в течение дня.

Смотрите, что вы кушаете и пьете

Жизнь больных рассеянным склерозом отличается от жизни других людей не только симптомами и периодическими обострениями, как в случае ремиттирующего типа, но и распорядком, графиком работы и организованным режимом каждого дня. Еда и вода являются неотьемлемой частью жизнедеятельности человека.

Для повышения энергии старайтесь кушать вместо 3 раз в день большими порциями, 4-6 раз более маленькими.

Потребляйте пищу с низким содержанием жира, с высоким содержанием клетчатки, чтобы помочь предотвратить сердечные заболевания и диабет, которые делают рассеянный склероз только хуже. Можно придерживаться специальных диет для РС.

Для нормализации вопросов туалета, сохраните работу мочевого пузыря под контролем. Для этого сократите потребление кофе. Напиток вызывает желание пойти в туалет.

Если вы любите путешествия, помните несколько правил. Пейте больше, но смотрите что пьете. Вода в стеклянных бутылках является наиболее качестенным продуктом. Будьте осторожны при приеме местной воды и сырых продуктов.

Используйте гаджеты

Поставьте вентилятор на вашем столе, чтобы сохранить прохладу, в то время как вы работаете. Следите за уровнем влажности, для этого проще всего купить увлажнитель в комнату.

Контролируйте температуру в помещении. Жара провоцирует изменения в организме, к сожалению, не в лучшую сторону для человека с РС. Переохлаждение же, может спровоцировать простудное заболевания. Не позволяйте теплу сделать вас уставшим. Открывайте периодически окно, переодевайтесь на работе, подберите оптимальную домашнюю одежду.

Носите легкую обувь с хорошим протектором, чтобы избежать падения, выходя на прогулку. Да, в приципе, хорошая обувь важна всем так как мы проводим на ногах большую часть жизни. (ну или на попе)

Научитесь справляться со стрессом

Мы считаем, умение контролировать стресс и действовать при стрессовых ситуациях самым важным умением, когда у вас стоит диагноз рассеянный склероз. Управление стрессом может играть важную роль в борьбе с усталостью. Стресс и рассеянный склероз должны научиться сосуществовать под вашим чутким руководством. Ниже приведены советы, которые помогут держать стресс под контролем:

• Руководите вашими ожиданиями.
  Например, если у вас есть список из 10 вещей, которые вы хотите сделать сегодня, обрежьте его до двух самых важных. Чувство выполненных задач приводит к значительному уменьшению стресса. Доказано!
• Помогите другим понять и поддержать вас.
  Семья и друзья могут быть втрое полезны, если они «поставят себя в ваше положение» и попробуют понять, что усталость значит для вас гораздо больше, чем для других. Группы поддержки могут быть источником комфорта. Общение с другими людьми у которых есть РС, также помогает понять, что вы чувствует и через что проходите.
• Методы релаксации.
  Аудиозаписи, которые учат глубокому дыханию или визуализации могут помочь уменьшить стресс. Если не нравится такая музыка, послушайте ту спокойную композицию, которая вам по душе. Симпатичные вам вещи настроят всегда на нужный лад.
• Принимайте участие.
  Участие в мероприятиях, которые отвлекают ваше внимание от усталости. Например, виды деятельности, такие как вязание, чтение или прослушивание музыки, просмотра кино требует мало физической энергии, но требуют внимания. Способность переключать внимание с нарастающей стрессовой ситуацией на другое является очень важным.

Если ваш стресс, кажется, выходит из-под контроля, поговорите со своим врачом. Они существуют для того, чтобы вам помочь. Главным будет факт доверительных отношений между вами и врачом.

Итого:

Отдыхайте. При чувстве усталости в течение дня, вздремните.
Кушайте маленькими порциями больше 3х раз в день. Добавляйте в рацион овощи и фрукты.
Делайте обставку вокруг вас комфортной: проветривайте регулярно, следите за температурой и влажностью в помещении.
Научитесь справляться со стрессом. Релаксация, работа с ожиданиями и группа поддержки помогут вам это сделать.
Занимайтесь любимым делом и окружите себя любимыми вещами.

«Вам нравятся ужастики?»: Как я живу с рассеянным склерозом

СЛОВОСОЧЕТАНИЕ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» ИЗВЕСТНО ВСЕМ, но мало кто знает, что это на самом деле за заболевание. Часто его в шутку упоминают в связи с забывчивостью или рассеянностью и вообще считают чем-то вроде старческой деменции — хотя в действительности это неизлечимое заболевание, которое возникает в молодом и даже детском возрасте. В России рассеянный склероз встречается примерно у 40–60 человек из ста тысяч. Точная причина болезни пока не установлена, а её механизм связан с нарушением передачи импульсов по нервным волокнам. В головном мозге при этом возникают так называемые очаги склероза (рубцовой ткани), рассеянные хаотично, — отсюда и название болезни. Заболевание проявляет себя по-разному: нарушениями зрения, проблемами с мочевым пузырём, онемением и покалыванием конечностей, нарушениями походки.

Типичное течение РС — это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Мне сорок лет, но первые проявления болезни появились ещё в восемнадцать — хотя поняла я это намного позже. Нарушения координации списывали на какие-то непонятные вещи — мне рекомендовали массаж, уколы, говорили, что я просто переутомилась. В 2005 году я временно ослепла на один глаз, но и тогда диагноз не определили. Только в 2010 году, когда у меня просто отказала правая нога, я наконец попала к неврологу. Оказалось, что и потеря зрения, и невозможность двигать ногой были обострениями рассеянного склероза. Сейчас я нормально вижу и могу ходить, хотя последнее мне даётся тяжело.

К сожалению, система устроена так, что к неврологу должен направить врач-терапевт, а те терапевты, к которым я попадала, просто не думали о рассеянном склерозе, не могли его заподозрить. В обычных поликлиниках чаще работают пожилые доктора «старой школы» — даже сейчас, когда я попадаю к кому-то из них на приём, они удивляются и говорят, что рассеянного склероза у меня быть не может, ведь я «такая молодая». Однажды в поликлинике оказался молодой доктор, который не постеснялся прямо сказать, что не знает, что со мной. Хотя было понятно, что проблема не в суставах, он предложил мне на всякий случай сходить к ревматологу в частную клинику — а тот моментально отправил меня к неврологу.

Уже семь лет я знаю, что происходит. Рассеянный склероз — это диагноз, который будет со мной всегда. Хотя моя врач говорит, что болезнь прогрессирует медленно, я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: я иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил — а какие-нибудь тропинки в парке могут легко довести меня до слёз. Я работаю в рекламном агентстве, с полиграфией, и у меня очень хорошее цветовое зрение — было такое, что из двадцати разложенных белых листов я легко выделяла недостаточно белый. Когда я впервые ослепла на один глаз, то очень испугалась. И поняла, что нужно смотреть на этот мир как можно больше, впитывать его красоту, пока у меня есть возможность. Наверное, через несколько лет я сяду в кресло-коляску — а значит, надо ходить, пока я ещё могу.

Я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая — врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить — но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» — я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? — спросил он, и я ответила отрицательно. — Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего.

Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли»

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.

Как жить с рассеянным склерозом?

Болезнь приходит внезапно и после постановки диагноза возникает вопрос – как жить с рассеянным склерозом? Патология миелиновой структуры нервных волокон не поддается полному излечению известными на данный момент медицинскими препаратами и процедурами. Облегчить состояние, уменьшить количество рецидивов и болезненность проявлений заболевания можно, заботясь о качестве жизни.

Правила жизни при диагнозе рассеянный склероз

Разорвать круг повторяющихся обострений рассеянного склероза и реабилитаций можно, следуя простым правилам. Эти несложные рекомендации требуют перестройки под них всего жизненного цикла. Для людей с диагнозом рассеянный склероз соблюдение их чрезвычайно важно для качественной нормальной жизни без явных симптомов недуга.

Очень важно не допускать чувства усталости, для этого достаточно хорошо высыпаться. Грамотно спланированный день с выделением двух часов на дневной сон и усталость пройдет. Организму в сутки достаточно 8-9 часов сна. Если заснуть не получается, можно проветрить комнату, не наедаться перед сном, лучше выпить стакан воды, включить расслабляющую музыку и закрыть глаза. Помогут в расслаблении техника глубокого дыхания, йога, медитации.

Правильный распорядок дня – это и грамотное питание. Увеличить жизненную активность поможет частое питание небольшими порциями. Основу рациона должны составлять продукты с высоким содержание клетчатки, малым количеством жиров. Это поможет избежать лишней нагрузки на сердце и увеличения уровня сахара в крови. Есть также специальные диеты для больных рс. Кофе – чем меньше, тем лучше. Оно вызывает лишнюю нагрузку на мочевой пузырь и частые позывы к мочеиспусканию. Лучше пить воду.

В помещении следует соблюдать оптимальную для организма температуру и влажность. Жара вызывает усталость, переохлаждение – простудные заболевания. Контролировать влажность поможет комнатный увлажнитель воздуха.

При рассеянном склерозе первостепенное значение имеет умение контролировать эмоциональную стабильность и не допускать стрессовых ситуаций. Что делать, чтобы не допустить стресса:

• не ставить перед собой труднодостижимых ежедневных целей, если пытаться все успеть – стресс усилится;
• принять помощь коллег, друзей, родственников, найти поддержку в специальных группах людей с таким же диагнозом;
• научиться техникам релаксации;
• заниматься спокойными, не требующими физической и моральной нагрузки делами – вязанием, прослушиванием музыки, просмотром фильмов.

Какие запреты существуют при заболевании

Для контроля над болезнью следует не только придерживаться определенных правил, но и знать, что делать нельзя. К противопоказаниям при диагнозе рассеянный склероз относятся:

• недосыпание;
• усталость;
• силовые упражнения с использованием утяжелителей;
• моральное и физическое истощение;
• голодание или недоедание;
• тяжелые физические нагрузки;
• инфекционные и вирусные заболевания, провоцирующие общее ослабление иммунитета;
• сауны, баня, горячая ванна;
• прием некоторых лекарственных препаратов – эхинацея, иммуномодуляторы, гамма-интерфероны.

Если обострения избежать не удалось, поможет лечебная гимнастика, упражнения на баланс, физиотерапия, массаж. Жизнь с рассеянным склерозом – это постоянный контроль состояния своего организма.

Можно ли делать прививки больным с рассеянным склерозом

Механизм разрушения нервных волокон часто запускается под воздействием вирусных инфекций. Специфический возбудитель недуга учеными не выявлен, однако доказано, что ряд инфекций увеличивают вероятность заболевания:

• ретровирусы;
• герпес;
• корь;
• краснуха;
• вирус Эпштейна – Барра;
• эпидемический паротит.

При решении, можно ли делать прививки, учитываются индивидуальные, наследственные факторы и качество вакцины. При вероятности рс доказана безопасность прививок от гепатита В, гриппа и столбняка. В целях профилактики можно сдать анализ на моноклональные антитела, количество которых свидетельствует о наличии опасности для тканей нервных волокон.

Прививки при рассеянном склерозе делать можно и нужно! Но только в период затихания симптомов и с разрешения невролога.

Взаимосвязь между герпесом и рассеянным склерозом

При диагнозе рассеянный склероз организм становится особенно восприимчив к атаке различных вирусов. Герпес при склерозе усугубляет течение болезни, еще больше снижая иммунную защиту.

К вирусным причинам возникновения рс относят такие герпесные инфекции:

• герпес-6, вызывающий экзантему в основном у детей;
• ветряная оспа и вирус Эпштейна-Барра, провоцирующий инфекционный мононуклеоз.

Как развитие заболевания влияет на жизнь?

Среди болезней центральной и периферической нервной системы рассеянный склероз лидирует по тяжести осложнений. Если не уделять внимание профилактике, медикаментозной задержке распространения поражений нервных волокон и здоровому образу жизни недуг может привести к утрате трудоспособности и даже инвалидности.

Как живут люди с начальными стадиями рассеянного склероза? Больной сохраняет работоспособность и может успешно быть занят в профессиях, не требующих физических нагрузок, напряжения зрения, суставов.

Как жить, если функциональные нарушения усиливаются? При возникновении дисфункций глаз, речи, опорно-двигательного аппарата, больному устанавливается 3-я группа инвалидности. Человек имеет возможность заниматься работами, не требующими значительного физического напряжения и передвижения.

На последних стадиях может наблюдаться паралич конечностей, потеря зрения, выраженные нарушения координации. Больной теряет возможность передвигаться самостоятельно. Это является основанием для назначения инвалидности 2-ой группы. Тяжелые поражения нервной системы заканчиваются полным параличом, непроизвольными спазмами. Больной полностью теряет трудоспособность и ему нужен постоянный уход. В этом случае речь идет уже 1-ой группе инвалидности.

Можно ли управлять автомобилем при рс?

Возможность управления автотранспортом определяется при прохождении медкомиссии. Сам по себе РС не является поводом не водить. В состоянии ремиссии и при отсутствии ограничений в подвижности ограничений нет.

При наличии каких-либо физических ограничений машину необходимо оборудовать специальными рычагами, зеркалами и другими средствами.

Во время возникновения обострений РС вождение запрещено.

Возможен ли секс при диагнозе рассеянный склероз?

Сексуальная функция и либидо могут быть нарушены неврологическими или психологическими причинами при диагнозе РС. Известно, что сексуальное влечение начинается в головном мозге. Оттуда по нервным волокнам идет сигнал к половым органам. Поражение оболочки нервов при развитии рассеянного склероза может привести к нарушению передачи сексуальных импульсов.

С этим можно и нужно бороться. Как только диагноз начинает влиять на половое влечение, нужно откровенно поговорить с партнером. Для успешной борьбы с болезнью очень важны положительные эмоции и секс поможет получить их. И тогда девушка не сможет уйти от больного рассеянным склерозом мужа. Физиологические симптомы, которые могут вызвать затруднения в близости легко можно устранить. Например, от мышечных спазмов поможет прием спазмолитиков, а чтобы избежать осложнений в функционировании мочевого пузыря следует пить меньше жидкости до секса.

Лечение заболевания заключается в приостановлении развития симптоматики и восстановлении функций организма. Реабилитационные и профилактические меры становятся для больных рс образом жизни. Они помогают стабилизировать состояние здоровья и постепенно улучшить его. Комплекс лечения включает в себя терапевтические и медикаментозные процедуры, периодическую диспансеризацию, умеренные физические нагрузки, психоэмоциональную помощь.

Источники:

http://rskleroz.ru/life-with-rs/kak-zhit-s-rasseyannym-sklerozom.html
http://www.wonderzine.com/wonderzine/health/personal/229302-multiple-sclerosis
http://oskleroze.ru/rasseyannyy-skleroz/kak-zhit-s-rasseyannym-sklerozom